Colóquio Internacional

18 a 21 de Novembro de 2020, Videoconferência

Registo / Registration

Manual de Apoio ao acesso e participação no Colóquio

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com tradução simultânea e tradução para LGP

Organização

Projeto “DECIDE – Deficiência e autodeterminação: o desafio da “vida independente” em Portugal” (PTDC/IVC-SOC/6484/2014 – POCI-01-0145-FEDER-016803).
CAVI LISBOA do CVI ( CAVI 124/2016 – C reconhecido pelo Decreto – Lei n.º 129/2017, de 9 de outubro)

A Vida Independente tem-se sedimentando internacionalmente enquanto a defesa de que as pessoas com deficiência devem ter o controlo sobre todas as decisões que dizem respeito às suas vidas. Trata-se de proclamar o direito a viverem em contextos em que não sejam subjugadas pelas lógicas da dependência do cuidado familiar ou das soluções oferecidas em contextos institucionais que, sem atenderem às suas especificidades, as colocam numa situação de vulnerabilidade, impedindo-as de tomar decisões em relação às suas vidas. Este direito encontra-se plasmado no art. 19.º da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Em Portugal o primeiro Centro de Vida Independente foi criado em Dezembro de 2015 na cidade de Lisboa resultante de um projeto-piloto financiado pelo município e só em 2017 foi aprovado o programa “Modelo de Apoio à Vida Independente” (MAVI), que deu origem à criação de projetos-piloto a nível nacional que se encontram atualmente a decorrer. A Vida Independente continua, assim, a ser uma possibilidade para algumas pessoas e não um direito generalizado à totalidade das pessoas com deficiência em Portugal.

O colóquio internacional – "Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades" – é uma organização conjunta do projecto “DECIDE - Deficiência e autodeterminação: o desafio da "vida independente" em Portugal”, que assim marca o encerramento das suas atividades, e do Centro de Apoio à Vida Independente de Lisboa do CVI. Para além da apresentação e discussão dos resultados finais do projeto DECIDE, este colóquio constituirá um momento de reflexão sobre as soluções de Vida Independente oferecidas às pessoas com deficiência em Portugal lidas à luz da experiência internacional. O colóquio contará, mais uma vez, com a participação de Adolf Ratzka (Fundador e diretor do Independent Living Institute – Suécia) e da European Network on Independent Living (ENIL), bem como de representantes de diferentes países europeus (Suécia, Suíça, Bulgária, Inglaterra e Espanha) que nos apresentarão as soluções encontradas nos seus países para implementar a Vida Independente para pessoas com deficiência.

Programa

18 de Novembro

Acesso: https://us02web.zoom.us/j/87024259816?pwd=bjBhdGxjU25SSHZqREhTZTBETGloQT09
Ou
Acesso: zoom.us/j/87024259816 | ID: 870 2425 9816 | Password: 0112

Hora Tema
9h30 - 10h00 Abertura
Ana Sofia Antunes (Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência) (a confirmar)
Humberto Santos (Presidente INR - Instituto Nacional para a Reabilitação) (a confirmar)
Fernando Medina (Presidente da CML e da AML) (a confirmar)
Fernando Fontes (Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra)
Jorge Falcato (Presidente do Centro de Vida Independente)
10h00 - 10h30 Conferência de Abertura
National Personal Assistance Policies: what we require and how to work for it
Adolf Ratzka (Diretor do Institute on Independent Living - Suécia)
10h30 - 11h00 Discussão
Moderador: Jorge Falcato (Presidente CVI)
11h00 - 11h15 Intervalo
11h15 - 11h45 Painel 1 - Condições de vida das pessoas com deficiência em Portugal: principais conclusões
Equipa projeto DECIDE
Adriano Moura (CES, Universidade de Coimbra)
Joana Pimentel Alves (DEGEIT, Universidade de Aveiro)
Patrícia Neca (ODDH e CIEG/ISCSP, Universidade de Lisboa)
Paula Campos Pinto (ODDH e CIEG/ISCSP, Universidade de Lisboa)
11h45 - 12h15 Discussão
Moderadora: Helena Rato (Vogal da Direção Nacional da APD)
12h15 - 14h15 Pausa para almoço
14h15 - 15h15 Mesa redonda
Vida Independente em Portugal: experiências, soluções e desafios
Jorge Falcato (Representante do CVI)
Teresa Guimarães (Presidente da APPACDM do PORTO - em representação da Humanitas)
Rogério Cação (Vice-Presidente do Conselho de Administração da FENACERCI)
Joaquim Brites (Presidente da Direção da Associação Portuguesa de Neuromusculares - APN)
Representante da ACAPO
Abílio Cunha (Presidente da Direção da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral - FAPPC)
15h15 - 15h45 Discussão
Moderador: Eduardo Jorge (ativista pelos direitos das pessoas com deficiência em Portugal)
15h45 - 16h00 Intervalo
16h00 - 16h30 Painel 2 - Implementação da Vida Independente em Lisboa: da experiência piloto à efetivação de um direito
Equipa projeto DECIDE
Fernando Fontes (CES, Universidade de Coimbra)
Mónica Lopes (CES, Universidade de Coimbra)
Sílvia Portugal (FEUC e CES, Universidade de Coimbra)
16h30 - 17h00 Discussão
Moderador: Carlos Pereira (Presidente do Conselho Fiscal Nacional da ADFA)

19 de Novembro

Moderação: Diogo Martins (Ex-Presidente CVI, Destinatário de Assistência Pessoal do CAVI Lisboa do CVI e Ativista pelos direitos das pessoas com deficiência)

Acesso: https://us02web.zoom.us/j/86582740675?pwd=N245emR5RHNYQmp1SDUwNERMSTNqUT09
Ou
Acesso: zoom.us/j/86582740675 | ID: 865 8274 0675 | Password: 0112

Hora Tema
14h30 - 15h00 MAVI no Reino Unido: onde tudo começou
Tina Hogg (Disabled People’s Against Cuts - Reino Unido)
15h00 - 15h30 Discussão
15h30 - 16h00 Vida Independente na Suécia: a experiência dos nórdicos
Susan Berg e Jamie Bolling (Direção do Independent Living Institute - Suécia)
16h00 - 16h30 Discussão
16h30 - 16h45 Pausa
16h45 - 17h15 Vida Independente na Suiça
Peter Wehrli (fundador do Zentrum für Selbstbestimmtes Leben - primeiro, único e já extinto Centro de Vida Independente da Suíça)
17h15 - 17h45 Discussão
17h45 Conclusões

20 de Novembro

Moderação: Jorge Falcato (Presidente da Direção do CVI, Ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e ex-deputado da Assembleia da República)

Acesso: https://us02web.zoom.us/j/82987628352?pwd=RURJOWxWNTc0Q0tHYjRqaXBLUVM1Zz09
Ou
Acesso: zoom.us/j/82987628352 | ID: 829 8762 8352 | Password: 0112

Hora Tema
14h30 - 15h00 Vida Independente em Espanha: como se faz aqui ao lado?
Juan José Maraña (Ativista pela Vida Independente, Espanha)
15h00 - 15h30 Discussão
15h30 - 16h00 Vida Independente na Bulgária: a irreverência a leste
Kapka Panayotova (Ativista pela Vida Independente e Presidente da ENIL - Bulgária)
16h00 - 16h30 Discussão
16h30 - 16h45 Pausa
16h45 - 17h15 Overview dos Modelos de Vida Independente na Europa
Kamil Goungor e Frank Sioen (European Network on Independent Living - ENIL)
17h15 - 17h45 Discussão
17h45 Conclusões

21 de Novembro

Moderação: Diana Santos (Presidente da Delegação de Lisboa CVI, membro da Direção do CVI , Ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e Destinatário de Assistência Pessoal do CAVI Lisboa do CVI)

Acesso: https://us02web.zoom.us/j/84826736681?pwd=MzN1TDkxZHNjRFEwQzFaMjFibktpUT09
Ou
Acesso: zoom.us/j/84826736681 | ID: 848 2673 6681 | Password: 0112

Hora Tema
10h00 - 10h30 Vida Independente em Portugal: balanço geral
Fernanda Sousa (INR - Portugal) (a confirmar)
10h30 - 11h15 Mesa redonda com os diretores técnicos dos CAVI a operar na AML
Vida Independente na Área Metropolitana de Lisboa
Ana Aires (APPACDM Setúbal)
Catarina Bento (CAVI LISBOA - CVI)
Catarina Santos (CAVI LISBOA – APCAS)
Sara Aldeia e Ana Albuquerque Nogueira (INOVAR AUTISMO)
Sónia Henriques (ACAPO)
Tânia Sousa (Alma Sã)
11h15 - 11h30 Discussão
Moderadora: Diana Santos (Presidente da Delegação de Lisboa do CVI)
11h30 - 12h30 Mesa redonda com os/as destinatários/as da Assistência Pessoal da área metropolitana de Lisboa
Nem beneficiários nem utentes: a voz dos Destinatários de Assistência Pessoal
Karina Silva (DAP do CAVI Lisboa do CVI)
Paulo Valle (DAP do CAVI Lisboa do CVI)
Maria Odete Carvalho (DAP do CAVI Lisboa da ACAPO)
João Pedro Lopes (DAP do CAVI Lisboa da APPACDM Setúbal)
12h30 - 13h00 Discussão
Moderadora: Paula Campos Pinto (ODDH e CIEG/ISCSP, Universidade de Lisboa)
13h00 Conclusões
Fernando Fontes (CES)
Jorge Falcato (Presidente do CVI)
Catarina Mota Bento (Diretora Técnica do CAVI Lisboa do CVI)

ADOLF RATZKA | 18 de Novembro (Suécia)

Dr. Adolf Ratzka contraiu poliomielite aos 17 anos, tendo desde então, contado com assistência pessoal. É considerado o "pai da vida independente" na Europa, pois foi pioneiro, tendo importado o movimento "Independent Living" dos Estados Unidos para a Suécia (onde vive) e fundado a Stockholm Cooperative for Independent Living, que está por trás da introdução da lei sueca que estabeleceu direito a um orçamento de assistência pessoal para pessoas com deficiência e/ou incapacidade e que vigora até hoje naquele país.

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Dr. Adolf Ratzka encountered his disability as a result of contracting polio at the age of 17, and he has had to rely on personal assistance ever since. He imported the Independent Living movement to Sweden from the United States and founded the Stockholm Cooperative for Independent Living, which was behind the introduction of the Swedish law that established the right to a personal assistance budget.

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JORGE FALCATO | 21 de Novembro (Portugal)

Jorge Falcato é, actualmente, presidente do CVI- Centro de Vida Independente. Em 2015, foi eleito deputado à Assembleia da República, tornando-se assim o primeiro deputado com deficiência, neste caso motora e em cadeira de rodas, em Portugal. Como ativista pelos direitos das pessoas com deficiência participou no movimento (D)Eficientes Indignados, grupo com ações como uma vigília em frente ao Parlamento, em 2012, que forçou o governo a recuar no corte de verbas para apoio aos deficientes.

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Jorge Falcato Simões is currently president of the CVI- Center for Independent Living. In 2015, he was elected deputy to the Assembly of the Republic, thus becoming the first deputy with a disability, in this case motor and in a wheelchair, in Portugal.
As an activist for the rights of people with disabilities, he participated in the (D)Eficientes Indignados movement, a group with actions such as a vigil in front of Parliament in 2012, which forced the government to back off on cutting funds to support the disabled.

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FRANK SIOEN | 20 de Novembro (Bélgica)

Frank Sioen é. desde Setembro de 2015, Advocacy Officer da Rede Europeia de Vida Independente (ENIL). Trabalhar para uma sociedade inclusiva acessível, na qual todos os cidadãos possam participar plena e igualmente, é fundamental para o trabalho da ENIL. Frank far-nos-á uma overview da Vida Independente na Europa

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Frank Sioen is. since September 2015, Advocacy Officer of the European Independent Living Network (ENIL). Working for an inclusive inclusive society, in which all citizens can participate fully and equally, is fundamental to the work of ENIL. Frank will give us an overview of Independent Living in Europe.

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KAMIL GOUNGOR| 20 de Novembro (Grécia)

Kamil Goungor é co-fundador e presidente da "i-living", a primeira e única organização de Vida Independente da Grécia. Desde 2018 Trabalha como Development Officer para a Rede Europeia de Vida Independente - ENIL. Representa, ainda, a ENIL Youth Network no Comité da Juventude do European Disability Forum, sendo o presidente deste organismo.

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Kamil Goungor co-founded i-living, the first and only Independent Living organisation in Greece, which now he chairs. Since 2018 he works for the European Network on Independent Living - ENIL as development officer (responsible for membership, communication and the youth network coordination -where he was in the board in the past). Also, he represents ENIL Youth Network at the Youth Committee of the European Disability Forum, being its chair.

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FERNANDO FONTES | 18 de Novembro (Portugal)

Sociólogo. Doutorado em Sociologia e Políticas Sociais pela Universidade de Leeds, Reino Unido, com a tese: "Social Citizenship and Collective Action: The case of the Portuguese Disabled People's Movement" e Mestre em Sociologia pela Universidade de Coimbra, com a tese: Deficiência na Infância: políticas e representações sociais em Portugal (2006). Investigador do Centro de Estudos Sociais, Universidade de Coimbra onde desenvolve actualmente o projecto 'Decide - Deficiência e autodeterminação: o desafio da "vida independente" em Portugal'.

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Sociologist. PhD in Sociology and Social Policy from the University of Leeds, United Kingdom, with the thesis: "Social Citizenship and Collective Action: The case of the Portuguese Disabled People's Movement" and Master in Sociology from the University of Coimbra, with the thesis: Disability in Childhood : policies and social representations in Portugal (2006). Researcher at the Center for Social Studies, University of Coimbra, where he currently develops the project 'Decide - Disability and self-determination: the challenge of "independent living" in Portugal'.

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KAPKA PANAYOTOVA | 20 de Novembro (Bulgária)

Kapka Panayotova, é fundadora do CIL-Sofia, um organismo com um papel fundamental na divulgação da filosofia de Vida Independente na Bulgária. É membro do Conselho da ENIL.

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Kapka Panayotova, is founder of CIL- Sofia and has been instrumental in spreading the philosophy of Independent Living in Bulgaria. She is one of ENIL’s Board members.

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SUSANNE BERG | 19 de Novembro (Suécia)

Susanne Berg é membro da Direção do Independent Living Institute (Suécia). Tem participado ativamente do movimento das pessoas com deficiência desde a década de 80 como membro do conselho da seção de Uppsala da Federação Sueca de Pessoas com Deficiência de Mobilidade, membro do conselho e presidente do DHR Estocolmo, bem como membro do conselho de STIL e IL Sverige.

Coordenou dois projetos no Independent Living Institute: Radio Independent Living e o projeto de design de roupas Fashion Freaks, que foi iniciado junto com Meagan Whellans. Tem tem um master em Estudos da Deficiência pela Universidade de Leeds.

Desde o início dos anos 2000, Susanne tem sua própria empresa de onsultoria trabalhando como redatora, conferencista, consultora e analista.

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Susanne Berg has been active in the disability movement since the beginning of the 1980s as a member of the board of the Uppsala section of The Swedish Federation of People with Mobility Impairment, board member and chairperson of DHR Stockholm as well as a member of the board of STIL and IL Sverige.

She has worked as an ombudsman and international secretary at DHR’s national office, on a project to prepare text for the office of The Swedish Disability Ombudsman’s handbook for regional plans, and as an official at the Accessibility Centre.

She has also coordinated two projects at the Independent Living Institute: Radio Independent Living and the clothing design project Fashion Freaks, which was initiated together with Meagan Whellans. She has an MA in Disability Studies from Leeds University. Since the beginning of the 2000s Susanne has been has had her own consulting company doing work as a writer, lecturer, consultant and analyst.

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JAMIE BOLLING | 19 de Novembro (Suécia)

Jamie Bolling é Diretora Executiva da ENIL. É uma ativista no movimento internacional da deficiência tendo trabalhado com pesquisa sobre deficiência, cooperação internacional para o desenvolvimento, assistência pessoal, direitos humanos, democracia e outros problemas. Trabalhou como investigadora na Federação Sueca de Deficiência e cooperou no desenvolvimento internacional na Associação Sueca de Ajuda Internacional para Pessoas com Deficiências.Foi vice-presidente da Associação Sueca das Nações Unidas, membro do conselho da Swedish Concord Platform, membro do conselho e presidente do Sockholm Independent Living.

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Jamie Bolling, is the Executive Director of ENIL. Jamie has an experience from the international disability movement having worked with disability research, international development cooperation, personal assistance, human rights, democracy and other issues. She worked as research developer at the Swedish Disability Federation, with evaluations for the Swedish Inheritance Fund, with international development cooperation at the Swedish International Aid Association for People with Disabilities, and with accounting from 1975 -1991 in Geneva, Switzerland. The civil society is one of Jamie’s major interests and among other appointments Jamie has been vice president for the Swedish United Nations Association, board member of the Swedish Concord Platform, board member and president of the Sockholm Independent Living. A fall in 1991 and a spinal cord injury is why Jamie became a wheelchair user and an active member in the European disability movement for the challenge against discrimination of people with disabilities.

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CATARINA BENTO | 21 de Novembro (Portugal)

Catarina Mota Bento, mestre em Reabilitação Psicomotora pela Faculdade de Motricidade Humana em 2013 e, pós-graduada em Gestão Aplicada pela Universidade Nova de Lisboa. Iniciou a sua atividade profissional como psicomotricista em 2010 e desde 2016 coordena projetos sociais com pessoas com deficiência. Paralelamente, entre 2008 e 2017 desempenhou funções de árbitra e treinadora de Goalball. Desde 2019 assume a coordenação do CAVI Lisboa da Associação CVI – Centro de Vida Independente.

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Catarina Mota Bento, Master in Psychomotor Therapy at FMH- Faculdade de Motricidade Humana and post-graduated in Applied Management at Universidade Nova de Lisboa. She started her professional activity as a psychomotor therapist in 2010 and since 2016 she coordinates social projects with people with disabilities. At the same time, between 2008 and 2017, she served as a referee and coach for Goalball. Since 2019, she is CAVI Lisboa of Associação CVI - Centro de Vida Independente's coordinator.

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JUAN JOSÉ MARAÑA | 20 de Novembro (ESPANHA)

Juan José Maraña formou-se em Filosofia e faz parte do Movimento de Vida Independente desde os anos 90. Co-criador do Independent Living Forum, co-fundador da VIGALICIA , co-criador da SOLCOM e da Federación Vida Independiente (FEVI). Ativista pela Vida Independente e pelos direitos das pessoas com deficiência.

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Juan José Maraña is graduated in Philosophy and has been part of the Independent Life Movement since the 90s. Co-creator of the Independent Life Forum, co-founder of VIGALICIA, co-creator of SOLCOM and the Federation of Independent Life (FEVI). Activist for Independent Living and for the right of people with disabilities.

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ANA NOGUEIRA | 21 de Novembro (PORTUGAL)

Licenciatura em Arquitetura Paisagista pela Universidade de Lisboa. Pós-Graduação em Design Ambiental Urbano, pela Universidade de Barcelona. Pós-Graduação em intervenção multidisciplinar na perturbação do espectro do autismo, pelo Instituto CRIAP – Porto.

Presidente da Inovar Autismo- Associação de cidadania e inclusão desde 2016, sendo responsável pela coordenação dos projetos da Inovar e centros de apoio à vida independente.

Oradora em workshops, seminários e congressos no âmbito da inclusão, direitos humanos e deficiência.

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Degree in Landscape Architecture by Universidade de Lisboa. Post-Graduation in Urban Environmental Design by Universidade de Barcelona. Post-graduation in multidisciplinary intervention in the disturbance of the autism spectrum by CRIAP Institute - Porto.

President of the Board of Inovar Autismo - Associação de Cidadania e Inclusão, since 2016, coordinating Inovar's projects, including the centers for independent living from that organization.

Speaker at workshops, seminars and congresses on inclusion, human rights and disability themes.

Amnesty international's member.

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SÓNIA HENRIQUES | 21 de Novembro (PORTUGAL)

Licenciada em Serviço Social pela Escola Superior de Educação de Castelo Branco e Mestre em Intervenção Psicossocial com crianças e jovens em risco pela Escola Superior de Educação de Viseu.

Ao nível da experiência profissional, possui vasta experiência ao nível de direção técnica de ERPI. É, actualmente, Diretora Técnica do CAVI Lisboa da ACAPO - Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal.

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Degree in Social Work by Escola Superior de Educação de Castelo Branco and Master in Vulnerable children Psychosocial Intervention's by Escola Superior de Educação de Viseu.

Sónia has extensive experience in Elderly Support's management.

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CATARINA SANTOS | 21 de Novembro (PORTUGAL)

Licenciada em Serviço Social, trabalhou como responsável técnica de uma Comunidade de Inserção; como técnica gestora de processos de RSI; no Projeto CLDS3g; como Diretora Técnica de um lar de idosos. Integrou a Associação de Paralisia Cerebral de Almada Seixal (APCAS) há 6 anos, onde colaborou em projetos do POPH, nomeadamente Cuidar dos Cuidadores e Reabilitação em Proximidade, posteriormente a isso trabalhei também na resposta social CAARPD da APCAS, sendo atualmente Diretora Técnica do Centro de Apoio à Vida Independente da APCAS.

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Degree in Social Work, Catarina worked as an Inclusion Community's Manager as well as in many social projects. She was also a Cares's Home DIrector. She joined APCAS 6 years ago, where she collaborated on Co-funded POPH programme of the European Union, namely Caring for Caregivers and Rehabilitation in Proximity, after that she also worked on APCAS' attendance and follow-up's service. She', currently the CAVI Lisboa's Coordinator of APCAS.

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PETER WEHRLI | 19 de Novembro (SUIÇA)

Nascido em 1951, contraiu poliomielite aos 9 meses. Passou os primeiros 6 anos de vida em hospitais e depois, entre 6 e 12 anos, numa instituição para crianças deficientes. Recuperou a força do braço direito e da mão esquerda e aprendeu a andar com órteses e muletas. Dos 12 aos 16 anos, foi autorizado a frequentar uma escola regular na cidade onde vivia com a sua família. Como não existia nenhum colégio público acessível, foi enviado para um colégio privado nos Alpes suíços, onde tse formou em 1972.
Mudou-se para Irsael para viver com a sua namorada, natural deste país, também ela com poliomielite desde os 3 anos de idade.
Casou-se em 1973 e começou a estudar psicologia na Universidade de Tel Aviv. Em 1976, foi pai pela primeira vez, do seu filho Maya, e em 1979 do seu segundo filho Lior.
Em 1978, terminou os seus estudos como psicólogo clínico e começou a trabalhar como terapeuta na Clínica Infantil e Familiar do Kibutz em Tel Aviv. Perdeu a sua mobilidade e começou a deslocar-se em cadeira de rodas.
Mudou-se com a sua família para o seu país natal, a Suiça, por oferecer melhores condições de apoio a pessoas com deficiência.
Já na Suiça, iniciou funções numa indústria de dispositivos médicos, tendo-se tornado sub-diretor de vendas. Nessa posição, organizou exposições para a empresa em todo o mundo e escreveu, ilustrou e publicou vários manuais técnicos.
Em 1990 foi eleito para a divisão de educação da cidade onde vivia, onde permaneceu por 4 anos, sobretudo em trabalhos de inspecção de acessibilidades em escolas frequentadas por alunos com deficiência motora. Em 1992 foi eleito presidente da secção regional de um partido político, onde pode aprofundar os seus conhecimentos de política nacional e internacional.
Durante esses 8 anos, procurou incessantemente uma organização de pessoas com deficiência politicamente ativa para lutar por melhores direitos desta comunidade na Suíça. Não a tendo encontrado, fundou o primeiro Centro de Vida Independente da Suíça em 1996, junto com um grupo de 12 mulheres e homens com deficiência politicamente ativos. Tornou-se seu diretor, cargo que ocupou durante 22 anos, até 2018.
Esse pequeno centro de vida independente era visto como uma organização radical no desenvolvimento das políticas suíças de apoio à deficiência, mas, na realidade, foi a principal força motriz por detrás da lei da não discriminação no país bem como da introdução da assistência pessoal e do seu modelo de financiamento - na maioria das vezes, contra a resistência das organizações de caridade tradicionais “para deficientes”, lideradas por cuidadores profissionais.
Atingiu a idade da reforma em 2016 mas até 2018 tentou encontrar um sucessor, de forma infrutífera. O encerramento do centro foi inevitável, na expectativa de e voltar a abrir caminho para a próxima geração de ativistas políticos com deficiência.
É, agora, avô a tempo inteiro.

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"Born 1951 I contracted Polio as a baby of 9 months. Totally paralized, I was hospitalized with the expectation to die. I spent almost all of the first 6 years in hospitals and after that, age 6 to 12, in an institution for disabled children. Mostly by myself I recovered the strength of my right arm and left hand and learned to walk with ortheses and crutches. From age 12 to 16 I was allowed to go to regular school in the town were my family lived. As there existed no accessible public gymnasium, I was send to a private gymnasium in the Swiss alps where I finished with a maturity diploma in 1972.
Immediately after receiving the diploma a flew to Israel to my girlfriend whom I had met 2 years before in a bathing cure in the Swiss alps. She was born in a kibbutz in Israel and also contracted polio in 1955 at the age of 3. The kibbutz organized a workplace for me and an accessible apartment for the two of us. We married 1973 and I started to study psychology at the University of Tel Aviv. 1976 we had our first child, Maya, and in 1979 our son Lior was born. In 1978 I finished my studies as a clinical psychologist and started to work as a therapist at the Kibbutz Child and Family Clinic in Tel Aviv. I stopped walking and became a permanent wheelchair driver. Soon I became leading psychologist in the department for the re-integration of severely psychologically ill into the kibbutz society. My job included individual therapy as well as the organization of support networks in the kibbutzim all over the country.
1986 my wife, Shlomit who had become a special teacher for children with learning disabilities, wanted to leave the kibbutz in which she had lived for over 30 years. So we decided to move to my home country Switzerland – mainly because it offered better social security support for disabled people. I was lucky to find a job in a factory for medical processing robots and soon became deputy sales manager there. In that position, I organized exhibitions for the firm all over the world and wrote, illustrated and printed the handbooks for our machines.
1990 I was elected to the town school board were I served for 4 years – mostly inspecting classes and teachers in schools that were more or less accessible to a person in wheelchair. 1992 I was also elected president of the local chapter of a Swiss political party and thus able to learn about political processes on a local as well as on a national level.
During those 8 years in these positions, I was always on the lookout for a politically active disability organization to fight for better disability rights in Switzerland. As I did not find one, I founded the first Center of Independent Living of Switzerland in 1996, together with a group of then 12 disabled women and men whom I had identified as politically active. I became its director, a position I held for 22 years until 2018. Our small center – we were never more than a handful of disabled women and men - was seen as radically leading the development of Swiss disability politics and was the main driving force behind the non discrimination law as well as the introduction of personal assistance and its financing model – more often than not, against the resistance of tradition charity organizations “for the disabled” - led by professional carers.
In 2016 I reached the official age of pension, but by 2018 we realized finally, that we were not able to find a successor to lead our Center in a way corresponding to its famous role in the disability scene. Thus we decided, it was better to shut the center and thus clear the way for a next generation of political activists to run the fight their way.
Since then, I enjoy the freedom of a man in pension – in my role as grandfather and in my hobby as a LEGO constructor in my workshop. Although it is often not easy, I try to shut up in all matters concerning disability politics in Switzerland so that the younger generation of activists is free to do
I.
I was lucky to find a job in a factory for medical processing robots and soon became deputy sales manager there. In that position, I organized exhibitions for the firm all over the world and wrote, illustrated and printed the handbooks for our machines.
1990 I was elected to the town school board were I served for 4 years – mostly inspecting classes and teachers in schools that were more or less accessible to a person in wheelchair. 1992 I was also elected president of the local chapter of a Swiss political party and thus able to learn about political processes on a local as well as on a national level.
During those 8 years in these positions, I was always on the lookout for a politically active disability organization to fight for better disability rights in Switzerland. As I did not find one, I founded the first Center of Independent Living of Switzerland in 1996, together with a group of then 12 disabled women and men whom I had identified as politically active. I became its director, a position I held for 22 years until 2018. Our small center – we were never more than a handful of disabled women and men - was seen as radically leading the development of Swiss disability politics and was the main driving force behind the non discrimination law as well as the introduction of personal assistance and its financing model – more often than not, against the resistance of tradition charity organizations “for the disabled” - led by professional carers.
In 2016 I reached the official age of pension, but by 2018 we realized finally, that we were not able to find a successor to lead our Center in a way corresponding to its famous role in the disability scene. Thus we decided, it was better to shut the center and thus clear the way for a next generation of political activists to run the fight their way.
Since then, I enjoy the freedom of a man in pension – in my role as grandfather and in my hobby as a LEGO constructor in my workshop. Although it is often not easy, I try to shut up in all matters concerning disability politics in Switzerland so that the younger generation of activists is free to do whatever however they want to do it. "

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MÓNICA LOPES | 18 de Novembro (PORTUGAL)

Mónica Lopes é doutorada em Sociologia pela Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra e mestre em Políticas Sociais pela mesma instituição. Investigadora no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra (CES), no Núcleo de Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades (POSTRADE). Leciona no curso de Pós-Graduação em Economia Social Cooperativismo, Mutualismo e Solidariedade e, a convite, em diversas unidades curriculares do mestrado em Intervenção Social, Inovação e Empreendedorismo e da licenciatura em Sociologia. Membro individual da rede EMES - Emergence of Social Enterprises in Europe. Com tese de doutoramento sobre avaliação nas organizações do terceiro setor, tem desenvolvido investigação e assessoria científica no domínio da conceção, implementação e avaliação de políticas e projetos sociais. A sua investigação tem focado no papel do terceiro setor no desenho e implementação de políticas sociais e de igualdade de género, e na avaliação e medição do desempenho/impacto enquanto mecanismos de prestação de contas e de aprendizagem organizacional. Atualmente é coordenadora local do projeto europeu SUPERA – ‘Supporting the Promotion of Equality in Research and Academia’, com o objetivo de implementar planos de ação para combater as desigualdades de género no mundo académico.

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ANA AIRES | 21 de Novembro (PORTUGAL)

Mestrada em Psicologia Clínica e a frequentar uma pós-graduação de Gestão de Recursos Humanos. Iniciou no mercado de trabalho como gestora de clientes na EDP e, em 2017, juntou-se à missão da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental de Setúbal – Appacdm De Setúbal. Nos últimos 4 anos, desempenhou funções de Psicóloga Clínica no CAARPD (Centro de Apoio, Acompanhamento e Reabilitação Social Para Pessoas com Deficiência e Incapacidade), CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) e CAO (Centro Atividades Ocupacionais). Desde 2019, ocupa o cargo de Diretora Técnica do Centro de Apoio à Vida Independente da APPACDM de Setúbal.

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TÂNIA ROQUE E SOUSA | 21 de Novembro (PORTUGAL)

Tânia Roque e Sousa nasceu em Chaves em 1980. Licenciou-se em Psicologia Clínica pelo Instituto Superior de Psicologia Aplicada, sendo reconhecida como membro efetivo da Ordem dos Psicólogos Portugueses, especialista em Psicologia Clínica e com especialidade Avançada em Psicologia Comunitária.
Iniciou a sua atividade profissional em 2004. Em termos profissionais tem desenvolvido competências ao nível da intervenção clínica e comunitária, quase sempre relacionadas com o planeamento, implementação e coordenação de projetos de intervenção social e comunitária, nomeadamente ao nível da doença mental e da inclusão social de crianças e jovens de contextos socioeconómicos vulneráveis.
Atualmente exerce funções de coordenação do Centro de Apoio à Vida Independe da Associação AlmaSã - Centro de Educação Especial de Almada (CEEA) (Almada).

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Tânia Roque e Sousa was born in Chaves in 1980. She graduated in Clinical Psychology from the Instituto Superior de Psicologia Aplicada, being recognized as an effective member of the Portuguese Psychologists Order, specialist in Clinical Psychology and with an advanced specialty in Community Psychology.
She started her professional activity in 2004 and have being work in clinical and community intervention, almost always related to the planning, implementation and coordination of social and community intervention projects, with mental illness' communities and vulnerable children and young people.
She currently coordinates the Support Center for Independent Living of the AlmaSã Association - Special Education Center of Almada (CEEA) (Almada).

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EDUARDO JORGE | 18 de Novembro (Portugal)

Tetraplégico desde 1991 devido a acidente de carro. Licenciado em Ciências Sociais/Serviço Social a exercer funções numa IPSS. A falta de respostas para os seus problemas levou-o a tornar-se ativista pelo direito das pessoas com deficiência, e em especial por uma lei de vida independente em Portugal. Foi obrigado a viver 4 anos num lar de idosos, de onde saiu para finalmente poder ser dono da sua vida graças à assistência pessoal. É atualmente beneficiário pelo CVI Leiria. Entre as suas ações de protesto destacam-se uma viagem de 180 km em cadeira de rodas, da Concavada onde reside, em Abrantes, até Lisboa; fez greve de fome; enjaulou-se em frente à Assembleia da República onde se entregou aos cuidados dos principais governantes portugueses, protesto só finalizado após a visita do Presidente da República Marcelo Rebelo de Sousa.

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Quadriplegic since 1991 due to a car accident. Is graduated in Social Sciences / Social Work performing duties at an non governmental organization. The lack of answers to his problems led him to become an activist for the rights of people with disabilities, and especially for an independent life law in Portugal.
He was forced to live 4 years in a nursing home, where he left to finally be able to own his life thanks to personal assistance.
It is currently a CAVI Leiria's beneficiary of personal assistance. Among his protest actions are a 180 km wheelchair trip from Concavada where he resides, in Abrantes, to Lisbon; went on a hunger strike; he was caged in front of the Assembly of the Republic where he surrendered himself to the care of the main Portuguese rulers, a protest that ended only after the visit of the President of the Republic Marcelo Rebelo de Sousa.

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PAULO VALLE | 21 de Novembro (Portugal)

Paulo Valle, 47 anos de idade, tem distrofia muscular de Duchenne, é membro do Conselho Fiscal do CVI e na sua vida pessoal exerce funções de Gestão de Redes Informáticas em algumas empresas com quem tem parceria. Um defensor da Vida Independente e dos direitos das pessoas com deficiência.

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Paulo Valle, 47 years old, has Duchenne muscular dystrophy and is a member of the CVI Supervisory Board. He works as a Computer Network Manager in some companies with which he has a partnership. He presents himself as a big defender of Independent Living and the rights of people with disabilities.

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SÍLVIA PORTUGAL | 18 de Novembro (PORTUGAL)

Doutorada em Sociologia pela Universidade de Coimbra. Professora Auxiliar da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra (FEUC). Investigadora do Centro de Estudos Sociais (CES) no Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades (POSTRADE). O seu trabalho de investigação tem usado a teoria das redes para discutir as relações entre sistemas formais e informais de produção de bem-estar. Neste âmbito, tem pesquisado sobre a importância da família no sistema de protecção social português, dando especial destaque ao papel das mulheres. Os seus interesses de investigação e pesquisas mais recentes centram-se nas temáticas da deficiência e da doença mental. Editou; Cidadania, Políticas Públicas e Redes Sociais (IUC, 2011); Doença Mental, Instituições e Famílias. Os desafios da desinstitucionalização em Portugal, com Pedro Hespanha et al. (Almedina, 2012) e Famílias e Redes Sociais. Ligações Fortes na Produção de Bem-estar (Almedina, 2014).

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PhD in Sociology from Universidade de Coimbra. Assistant Professor at the Faculty of Economics, Universidade de Coimbra (FEUC). Researcher at the Center for Social Studies (CES) at the Center for Studies in Social Policies, Labor and Inequalities (POSTRADE).
Silvia studies use network theory to discuss the relationships between formal and non formal systems in the production of well-being. In this area, she's studying the importance of the family in the Portuguese social protection system, with special emphasis on the role of women.
Research and more recent research interests are focused on disability issues in mental education.
Published: Citizenship, Public Policies and Social Networks (IUC, 2011); Mental Illness, Institutions and Families. The challenges of deinstitutionalization in Portugal, with Pedro Hespanha et al. (Almedina, 2012) and Families and Social Networks. Strong Links in Wellness Production (Almedina, 2014).

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KARINA SILVA | 21 de Novembro (PORTUGAL)

"Foi me diagnosticada osteogênese imperfeita aos 8 meses de idade e até hoje essa patologia não me fez parar embora me desloque maioritariamente em cadeira de rodas.
Sou licenciada em Som e Imagem pela Universidade Católica do Porto.
Há seis anos que trabalho para uma das maiores empresas audiovisuais dos país, a SP Televisão, e há quatro que desempenho a profissão que sempre tive como objetivo: editora de vídeo Sou Destinatária de Assistência Pessoal do CAVI Lisboa do CVI."

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"I was diagnosed with osteogenesis imperfecta at 8 months of age and even today this pathology has not stopped me although I travel mostly in a wheelchair.
I have been working for one of the biggest audiovisual companies in the country for six years, SP Televisão, and for four years I have performed the profession I have always dreamed about: video editor."

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TINA HOGG | 19 de Novembro (REINO UNIDO)

Co-fundadora da Disabled People Against Cuts (DPAC) no Reino Unido. Vive, atualmente, em Portugal com o companheiro David e os seus dois gatos. Ativista pelos Direitos das Pessoas com Deficiência.

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'Tina Hogg - co-founder of Disabled People Against Cuts (DPAC), U.K., now living in Portugal with partner David and two cats'

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JOAQUIM BRITES | 18 de Novembro (PORTUGAL)

Joaquim Brites é Eletrotécnico e Gestor de profissão. Diplomado por várias Business School na área das Relações Interpessoais e Liderança de equipas.
Natural e residente em Leiria, tem 60 anos. É casado e tem dois filhos, um deles, com 29 anos, portador de uma Distrofia Muscular de Duchenne.
Membro da Direção da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares há 22 anos, assumiu a Presidência da Instituição em 2012.
A prioridade da instituição centrou-se sempre no apoio direto aos portadores de doença neuromuscular, e às suas famílias. O projeto de “Assistência Pessoal”, como ferramenta essencial para uma vida (IN)Dependente, tem sido um dos seus grandes combates.
- É Presidente da Assembleia Geral da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras desde 2012 e representante dos Doentes Neuromusculares portugueses, em vários
organismos europeus.
- Membro da Comissão Instaladora da Nova Organização Representativa das Associações de Doenças Raras
- Membro do Patient Advisory Board do European Patient Advocacy Group (ePAG), da EURORDIS
- Membro, em representação de Portugal, da “Plateforme Maladies Rares”, em França
- Membro do TREAT NMD, em nome individual e em representação da APN.
- Membro da ERN-NMD – European Reference Network for Neuromuscular Diseases. (Não efetivo por falta de Centro de Referência para Neuromusculares, em Portugal).
- Membro da Comissão das Políticas de Inclusão para as Pessoas com Deficiência.
- Membro Fundador da Plataforma SIP-PT (Societal Impact of Pain - Portugal).
- Membro da Estrutura de Missão para a Promoção das Acessibilidades, em representação da deficiência motora.

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JOANA ALVES | 18 de Novembro (PORTUGAL)

Socióloga. Doutoramento (2017) e Mestrado (2010) em Sociologia, Universidade de Coimbra, Portugal. Desde 2019, tem estado envolvida em projetos de investigação explorando questões relacionadas com a deficiência, políticas socais, Vida Independente, educação e turismo acessível. Atualmente, é investigadora na Universidade de Aveiro - Departamento de Economia, Gestão, Engenharia Industrial e Turismo (DEGEIT), no projecto "Accessible tourism: Co-creation of Tourism experience through Web-based Intelligent System".

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Sociologist. Hold a PhD (2017) and an MA (2010) in Sociology, University of Coimbra, Portugal. Since 2019, she has been involved in research projects exploring issues of disability, social policies, independent living, education and accessible tourism. Currently, she is a researcher at University of Aveiro – Department of Economics, Management,